Die Selbsthilfegruppe in Tirol ist Teil des österreichweiten Selbsthilfevereins für Menschen mit Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit (Forum USH+TB). Das Usher Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die zu fortschreitendem Hörsehverlust bis hin zur Taubblindheit führen kann. Taubblindheit ist eine eigenständige Behinderungsart, welche in Österreich seit 2010 anerkannt ist. Denn der eingeschränkte/fehlende Sinn kann den anderen nicht oder nur teilweise ausgleichen.

Schätzungen zufolge leben in Österreich rund 800 – 1.200 Menschen mit Usher Syndrom, noch einmal so viele gelten als taubblind aufgrund anderer Ursachen. Genaue Zahlen fehlen, denn die Diagnose wird oft spät oder gar nicht gestellt.

Betroffene nutzen je nach Art und Ausprägung der Taubblindheit unterschiedliche Kommunikationsformen und Hilfsmittel. Zu den  Kommunikationsformen zählen Lautsprache, Schriftdolmetschung, österreichische Gebärdensprache, taktile Gebärdensprache und Lormen, auch die Anwendung einfacher Sprache und Haptic Touch sind dabei sehr nützlich.

Derzeit sind hörsehbehinderte und taubblinde Menschen in Tirol und auch insgesamt in Österreich mit zahlreichen Barrieren konfrontiert, insbesondere in den Bereichen Kommunikation, Orientierung und Information. Sowohl die Selbsthilfegruppe Tirol als auch der österreichweite Verein bieten Austausch und Information für Betroffene und deren Familien an. Als Informationsplattform vernetzen wir uns und schaffen Bewusstsein für Taubblindheit. Wir setzten uns auf unterschiedlichen Ebenen für bessere Rahmenbedingungen ein, um die Lebensrealität Betroffener in Österreich zu verbessern.

Wir fordern bedarfsgerechte Unterstützungen, wie etwa die Etablierung von Taubblindendolmetschung und Taubblindenassistenz, denn sie bilden Brücken zur Umwelt und ermöglichen Betroffenen ein selbstbestimmtes, barrierefreies Leben. Weder Taubblindenassistenz noch Taubblindendolmetschung ist in Österreich als Berufsbild anerkannt, noch gibt es dafür eine einheitliche und anerkannte Ausbildung.

Wir fordern bessere sozialrechtliche Rahmenbedingungen, da die Definition von „Taubblindheit“ in Österreich viel zu eng gefasst ist. Denn dadurch wird der Großteil der Betroffenen statistisch gar nicht erfasst und infolgedessen der Zugang zu Sozialleistungen (Pflegegeld) erschwert.

Zudem braucht es multiprofessionelle Kompetenz-Zentren in Kliniken. Wir vertreten Patienteninteressen in der Sozial- und Gesundheitspolitik und bieten eine Anlaufstelle für Fachärzteschaften (HNO, Augenheilkunde, Genetik) und Berufsgruppen (Assistent*innen, Dolmetscher*innen, Sozialberater*innen), sowie für Behörden und Institutionen.

Die Frauen*Vernetzungsgruppe für Begegnung und Austausch ermöglicht einerseits einen Einblick in die soziale und politische Lage in Tirol, andererseits fördert sie die Vernetzung und den Austausch enorm. Mit ihrer Hilfe kann ein Bewusstsein für Menschen mit Taubblindheit verbreitet werden. Wir würden uns wünschen, dass nicht nur die F*VG sondern auch viele Organisationen, soziale Dienstleister und Firmen Barrierefreiheit umfassender denken und berücksichtigen und taubblinde und hörsehbeeinträchtigte Menschen eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen.

Lydia Kremslehner, MA

Ansprechpartnerin in Tirol

l.kremslehner@usher-taubblind.at

Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit www.usher-taubblind.at

www.facebook.com/forumushertaubblind/